Medisinsk kompetanse

Nasjonalt kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, Oslo universitetssykehus

Kompetansesenteret har base i sykehusets kliniske miljø ved barnenevrologisk, nevrologisk og genetisk avdeling. Senteret skal gi informasjon og veiledning til mennesker med nevromuskulære diagnoser og til fagfolk i primær og spesialisthelsetjenesten. Vi skal også arbeide for å bedre tilbudet til disse sjeldne diagnosene gjennom forskning, utviklingsarbeid og nasjonalt og internasjonalt samarbeid.
Nasjonalt kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, Oslo universitetssykehus

Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK)

NMK i Tromsø har et landsomfattende tverrfaglig tilbud om utredning av personer med nevromuskulær sykdom. Det kreves henvisning av lege (evt fysioterapeut). Dersom du har vært innlagt tidligere til utredning ved andre sykehus kan du bli henvist til NMK for å få mer spesifikk utredning - også i forhold til treningspotensiale. NMK diagnostiserer og behandler pasienter med medfødte nevromuskulære sykdommer fra hele landet. Alle som trenger informasjon knyttet til medfødte nevromuskulære sykdommer kan henvende seg til NMKs sekretariat. NMK har utarbeidet et informasjonshefte ("Muskelsyk?") som en kan få tilsendt gratis etter henvendelse.
Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter i Tromsø

NMK har utarbeidet informasjon om svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

NMK har utarbeidet informasjon om narkose ved arvelige nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Registeret vil danne et grunnlag for kartlegging av funksjonsnivå og dermed også hjelpebehov for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Det naturlige forløpet av disse tilstandene er til en viss grad variabelt. Kartlegging av utvikling og endringer av funksjon gir oversikt over utvikling av sykdom over år. Dette er viktig informasjon som også kan brukes til å identifisere effektive behandlingstilbud i forskningsprosjekter.
Registeret vil gi en oversikt over en pasientgruppe som til nå er viet liten oppmerksomhet. Registeret muliggjør forskning på denne gruppen pasienter, hvor kunnskapsgrunnlaget til nå er mangelfullt.

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2009 i Tromsø

Fra forskning til brukerstemmer: Overlege Rune Østern oppsummerer sine inntrykk.

Sykdomsdialoger: Cecilie Thommessen om sin hovedoppgave i psykologi

Pasient, bruker – meg? Ettertanker ved FFMs leder Laila Bakke-Larsen

Les hele omtalen i Muskelnytt 3-2009 her. (side 6, 7, 8 og 9)

Haukeland universitetssykehus

Nevrologisk avdeling ved Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen utreder og gir behandling for sykdommer i hjerne, ryggmarg, nerver eller muskulatur. Helse Bergen, Haukeland universitetssykehus, nevrologisk avdeling

St. Olavs Hospital

Ved Nevroklinikken tar de hånd om utredning, diagnostikk, medisinsk behandling og sykepleie av pasienter med sykdommer i hjerne, ryggmarg, nerver samt visse muskelsykdommer. Universitetssykehuset i Trondheim, St.Olavs Hospital, Nevroklinikken

Hjemmerespirator - Kompetanse i Norge

I Norge har Sosial og Helsedepartementet tillagt lungeavdelingene ved Universitetssykehusene i Bergen og Oslo (Ullevål) kompetansesenterfunksjon på dette området.

Kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling Haukeland Universitetssykehus, Bergen.

Lungeavdelingen,Ullevål sykehus, Oslo.

TAKO-senteret

er et landsdekkende kompetansesenter, som utreder og behandler pasienter med SMT. De samler, systematiserer og formidler kunnskap om slike forhold til helsepersonell og tannhelsetjenesten. Sjeldne medisinske tilstander (SMT) kan medføre problemer også i munnhulen.
Tako - senteret, Lovisenberg Diakonale Sykehus

Frambu

er et landsdekkende informasjon kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger som gir råd og veiledning, de har ikke oppfølging og diagnostikk. Frambu - Muskelsykdommer