Kurs på 21.mai - 25.mai: Frambu Duchennes og Beckers muskeldystrofi – hva er det og hvordan leve med det?

Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier.
Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Innhold:

Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk informasjon med vekt påo steroidebehandling
- operasjoner
- bruk av pustehjelpemidler som CPAP og BiPAP
- hjerte
• bruk av hjelpemidler i hverdagen (også bil) og tilrettelegging av bolig
• fysisk aktivitet/tøyning i praksis
• veien mot eget hjem
• ytelser, tjenester og individuell plan
• arbeid
• fritidstilbud
• seksualitet
• å være forelder/re til barn med diagnose – utfordringer i partnerskap
• TAKO – tannstilling, tyggetrening, endring av munnhulen

Mer informasjon og påmeldingsskjema på:
www.frambu.no