Kurs på Frambu 23. april - 27. april: Spinal muskelatrofi – hva er det og hvordan leve med det?
Målgruppe: Personer med spinal muskelatrofi, deres familier og tjenestytere, Søknadsfrist: 23.02.2012
Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier.
Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.
Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk informasjon om diagnosen
• genetikk
• respirasjon og respirasjonshjelpemidler
• ergoterapi og fysioterapi
• utfordringer i hverdagen i barnehage og skole
• familieliv og hverdagsutfordringer
• ytelser, tjenester og individuell plan
• brukerstyrt personlig assistanse
Mer informasjon og søknadsskjema på:
www.frambu.no